Cristina y Fernando nos presentan a su familia, que forman junto a sus hijos Tomás de 13 años y Lara de 12. Afincados en Vitoria-Gasteiz, nos cuentan cómo han sido estos años en los que conciliar su vida laboral y familiar no ha sido sencillo, debido a problemas de salud y no contar con familiares cerca…
Al final la conciliación la hemos conseguido a base de “talonario” y de unos cuantos años coger vacaciones separados.
Los niños son el futuro y las familias con hijos tenemos necesidades específicas durante muchos años que no se solucionan solo con las desgravaciones fiscales que ahora hay.
Contarnos un poco, ¿quiénes sois la familia Juesas Clavijo?
Somos una familia un tanto estándar: padre, madre y dos hijos de 13 y medio y 12. Los niños ya están en el instituto, Fernando, el padre, es administrador de bases de datos en una empresa de informática y Cristina, la madre, es consultora de comunicación y preparadora de oradores.
¿Y cómo es que sois familia numerosa?
Nuestro hijo mayor, Tomás, tiene una discapacidad. Cuando tenía 3 meses le diagnosticaron una miocardiopatía hipertrófica obstructiva, que es una enfermedad del corazón que, a grandes rasgos, consiste en la que la pared del miocardio (el músculo cardíaco) está engrosado a la altura del ventrículo izquierdo y tiene dificultades para bombear la sangre. De momento, no tiene síntomas, pero toma medicación crónica desde que tenía meses y no puede hacer deporte ni esfuerzos.
Habréis pasado años complicados…
Bastante… ahora es algo asumido por todos, pero cuando le diagnosticaron y cuando era pequeño fue horrible. Entre las visitas al hospital a revisiones, cada tres meses… no sabíamos cómo iba a evolucionar, si habría que operarle… al final, de momento, no han tenido que operarle, pero también es verdad que aprendes a convivir con la enfermedad. Luego además tuvo una época con broncoespasmo en la que cada dos por tres estaba ingresado con dificultad para respirar, y era dificilísimo. Imagina… en Vitoria solos sin familia, con una niña pequeñita de haurreskola y un niño ingresado en el hospital… y trabajando los dos, la de encajes de bolillos que hemos tenido que hacer. Ahora, desde la distancia, parece que fue en otra vida… pero no hace tanto.
Como para hablaros de conciliación…
Conciliación, qué bonita palabra. Nuestras familias no viven en Vitoria. Los más cercanos son los padres y hermanos de Fernando, que viven en Logroño… pero tampoco tienen sencillo venir a echar un cable por su trabajo. Al final la conciliación la hemos conseguido a base de “talonario” y de unos cuantos años coger vacaciones separados. Sólo nos permitíamos una semana juntos al año y el resto, pues para hacernos cargo de vacaciones escolares, enfermedades y cosas varias.
¿Y qué tal está él ahora?
Tomás está bien, dentro de la gravedad de su enfermedad. Él nunca ha hecho educación física como tal, no puede realizar ejercicio. Lo único que hace es caminar. Camina muchísimo. Ha aprendido a prepararse él solo su medicación y es muy autónomo… pero para llegar a donde está, pues ha sufrido también lo suyo, cuestionarse por qué es distinto a los demás, o por qué, por poner un ejemplo, hay barracas en las que no se puede montar… y hay veces que esto es un drama para un niño…
Y con tantos años pendientes de Tomás, ¿cómo lo ha llevado todo Lara?
Siempre hemos intentado balancear nuestro esfuerzo y que ella no notara diferencias, sin compensaciones, por otro lado. También es verdad que no ha vivido otra cosa y hemos procurado darle sus momentos de reina de la casa también.
Pero como se suele decir…, ¿todas las dificultades se compensan con verles ahora ya más crecidos?
La verdad es que sí. Respiramos aliviados y no echamos de menos nada cuando eran más pequeños. La ventaja de todo lo vivido es que a ellos les ha enseñado a ser independientes. Hace años ya que van solos al colegio o hacen recados. Primero empezaron haciendo cosas pequeñas y ahora ya se les pueden pedir cosas más complejas. Por supuesto, en casa colaboran, ya sea recogiendo y limpiando sus cuartos, o incluso la cocina.
¿Y cuáles son vuestros momentos más especiales?
Las tertulias después de las comidas son fascinantes. Los mayores estamos descubriendo el universo posmilenial, los nuevos géneros musicales, los nuevos intereses de la chavalería. A cambio, les contamos batallitas casi casi de abuelo cebolleta. Otra cosa que nos encanta hacer juntos es viajar y explorar cosas nuevas.
Y a día de hoy, ¿cuáles son vuestras principales reivindicaciones o necesidades?
Los servicios públicos no suelen estar pensados para familias. Sin ir más lejos, para renovar el DNI, los niños tienen que faltar al instituto porque no dan cita previa ni por la tarde ni los sábados.
Los libros de texto, que pese a pertenecer al programa de diputación de libros solidarios, al final son más de 100€ y bastante más con todos los extras que hay que comprar cada inicio de curso… material escolar, ropa que siempre parece que en verano se esponjan y no les vale nada… Ayudas para sobrellevar la cuesta de septiembre-octubre…
Y una importante: ocio para los niños que ya no son tan niños. Hay ocio familiar, ocio infantil y ocio para los de 17 en adelante… pero los de 12 a 17 están huérfanos y es precisamente cuando están forjando su interés por el ocio… ahí lo dejo.
Porque, ¿creéis que nuestros gobernantes podrían hacer más por las familias con hijos/as?
Sin duda. Uno de los indicadores de una sociedad sana es el número de hijos… y, lamentablemente, vemos cómo España y Euskadi están a la cola mundial. Los niños son el futuro y las familias con hijos tenemos necesidades específicas durante muchos años que no se solucionan solo con las desgravaciones fiscales que ahora hay.
Es dificilísimo encontrar un piso que tenga más de 2-3 dormitorios. Como familias numerosas hay descuentos en transporte, pero tampoco son espectaculares… en fin… dando ideas J
¿Y por la discapacidad?
Lo mismo. Si resulta que para hacer revisiones hay que desplazarse a otra comunidad autónoma… pues sería interesante que hubiera alguna ayuda adicional. Ya que no puede haber hospitales de referencia de todas las enfermedades en todas partes, pues un poco de apoyo. Y que las administraciones se “lean” entre sí. Es muy cansino tener que explicar cada año (cuando no varias veces al año) toda la historia médica de Tomás…
¿Cómo conocisteis Hirukide?
A través de la Diputación, cuando solicitamos ser familia numerosa.
¿Y qué os impulsó a asociaros?
La necesidad de encontrar un espacio de familias afines y las colonias y otras actividades.
¿Qué valoráis más de la asociación?
Las actividades, los descuentos, las comunicaciones…
¿Y en qué creéis que podríamos mejorar?
Siempre hay un margen de mejora para todo. Creo que más actividades enfocadas a chavalería adolescente estarían bien.
¿Qué diríais a otras familias que estén pensando en asociarse?
Que no lo duden.
PREGUNTAS CORTAS
El mejor momento del día en familia
Ahora mismo las cenas. Montamos unas tertulias cada día increíbles en las que siempre aprendemos algo nuevo.
El peor momento
El peor momento siempre había sido la última hora de la tarde, cuando los niños y nosotros estábamos cansados de todo el día… pero desde hace un par de años ya no hay peores momentos… bueno, cuando se pelean por tonterías.
Un deseo para la familia
¿Suena muy tópico decir que ser felices?
Las vacaciones perfectas
Un road trip que combine carretera y manta con un montón de sitios por descubrir: gastronomía, cultura (a los niños les flipan los museos), arquitectura chula, costumbres y personas diferentes y música para no aburrirse en el coche.
