Alberto y Silvia nos cuentan su experiencia como familia numerosa desde Yurre (Álava), junto a sus tres hijos/as. Una vida en gran parte condicionada por la diversidad funcional de su hija Maddalen.
“Hemos conseguido que hable a través de pictogramas en un comunicador con un ratón de mirada y de esa manera expresar todo lo que tiene en su interior”
“Pedimos que se haga pedagogía dentro y fuera de las aulas para que esté normalizada la diversidad funcional y no se vea la diferencia como algo limitador”
Esta gran familia que formáis ahora, comenzó con un gran susto con el nacimiento de Maddalen en 2009…
Nuestro equipo tiene 5 integrantes: Maddalen (12 años) con diversidad funcional, Luken (10), Koldo (7), Alberto y Silvia…y una compañera de cuatro patas llamada Lur.
Antes de nada, quisiéramos agradecer a HIRUKIDE, que haya pensado en las familias numerosas con hijos/as con necesidades especiales y darnos visibilidad con esta entrevista ante todos/as los/as miembros de la asociación. *Eskerrik asko bihotz-bihotzez*.
Cuando Maddalen nació en 2009, coincidimos al mismo tiempo bastantes partos. Te monitorizaban en la cama y hubo problemas, pues se quedó sin oxígeno durante el nacimiento. De ahí a reanimación, la UCI neonatal en Txagoritxu, cables, máquinas y vuelta a casa sin ella…con un diagnóstico de Parálisis Cerebral para toda la vida.
¿Cómo fue el proceso durante esos meses?
Fue un largo periplo por especialistas, segundas opiniones, buscar información, etc. En alguna ocasión, nos llegaron a decir que nunca podría hacer nada. Que sería totalmente dependiente para todo, comer, vestir, comunicación, moverse…
¿Y cómo se encaja y lleva algo así?
Decidimos invertir nuestras energías y dedicación en facilitarle una vida plena y llena de amor, diversión, futuro y experiencias como la de cualquier otro/a niño/a.
Hemos intentado pensar en hoy y ahora y disfrutar de la familia que tenemos con naturalidad, sin escondernos, con nuestros defectos y virtudes. Yendo a todos los sitios, con algunas limitaciones, puesto que, con la silla, el acceso a veces es complicado y habría que comentar que en la distribución de las plazas de discapacitados encontramos obstáculos tipo señales, árboles, farolas etc…
Aprovechando las oportunidades que tenemos, dentro de nuestras posibilidades y esperando que con un poco de empatía nos dejen ponernos en algún lugar desde el que podamos ver en conciertos, espectáculos, cabalgatas al aire libre…
¿Cómo es ella en el día a día?
Maddalen es muy disfrutona, al igual que Luken y Koldo. Son niños/as como todos/as los/as demás y les gusta hacer las mismas cosas: jugar, reír, pintar, ir al cine, ver espectáculos, oír música, bailar, comer chuches…aunque en nuestro caso siempre ayudada de aita o ama porque no anda, no habla, no puede coger sola nada.
Y con el paso de los años, hasta ahora, ¿cómo ha evolucionado ella y vuestra relación con ella y comunicación?
Gracias al trabajo, esfuerzo, dedicación y cariño que todos los profesionales-amigos/as han mostrado con Maddalen desde Atención Temprana, guardería Sansomendi, colegio San Martín, musicoterapeutas, nutricionista, osteópatas, homeópatas, etc., hemos conseguido que hable a través de pictogramas en un comunicador con un ratón de mirada y de esa manera expresar todo lo que tiene en su interior. Que ella elija lo que quiere, que interactúe con todo el mundo, que trabaje con todos/as sus compañeros/as de clase como una igual… En definitiva, que sea parte activa de la sociedad.
Los pictogramas con los que se comunica Maddalen. Ella elije con la mirada lo que quiere expresar y a través del comunicador que lleva un ratón de mirada, rebota su respuesta con voz.
Y posteriormente llegaron sus hermanos en 2011 y 2015 ¿Qué tal se llevan entre ellos?
Maddalen, Luken y Koldo son tres hermanos/as, que como ocurre en todas las familias tienen momentos que se adoran juntos/as y otros en los que mejor están separados/as cada uno/a en su espacio y de esa manera lo gestionamos.
Van juntos al mismo colegio y cada uno/a hace las extraescolares que le gustan, con la locura que supone cuadrar lugares, horarios, desplazamientos… como a todas las familias, ¿verdad?
¿Fueron complicados esos primeros años entre Maddalen y ellos tan pequeños?
Al principio fue complicado estar Alberto y yo solos, pero nos han ayudado bastante los tres, hemos intentado respetar sus tiempos, necesidades y darles, en la manera de lo posible, sus momentos.
¿Qué creéis que les aporta a sus hermanos la diversidad funcional de Maddalen?
Han podido vivir experiencias, hacer actividades y conocer personas, que quizás en otro tipo de familia no hubieran tenido esas posibilidades. Como montar a caballo, tocar diferentes instrumentos, ir al monte, esquiar, rutas en bici… y todavía las que nos quedan por realizar.
Muchas de ellas las hemos llevado a cabo con la asociación ARABARNEE, ya que su filosofía es integradora; aceptan todo tipo de patologías y dan prioridad a las actividades en familia, para que ningún miembro se sienta excluido. Es una buena manera de participar activamente tanto los/as chicos/as con diversidad funcional como sus hermanos/as, aitas y amas.
¿Cómo hacéis para conciliar vida laboral y familiar? ¿Habéis tenido que renunciar profesionalmente a algo estos años?
Es cierto que por el camino hemos tenido que elegir, sobre todo en el terreno laboral. Reducir la jornada para poder estar disponible a cualquier hora, por si había algún problema de salud o acudir a pruebas o especialistas médicos, terapias…con lo que implica también la reducción de dinero que entra en casa.
Y ahora, además, con toda la escalada de precios y suministros que estamos sufriendo ¿os estáis pudiendo beneficiar de algún descuento o beneficio de Hirukide?
Sí, ahora con los precios al alza, la cesta de la compra por las nubes, al igual que el carburante, la electricidad… nos estamos beneficiando de ser socios/as de Hirukide y aprovechamos los descuentos en ropa, gasolineras, librerías etc.
Porque ¿cómo conocisteis la asociación?
Al hacernos el libro de familia numerosa, nos comentaron que existía la asociación. Nos informamos y nos unimos a todos/as vosotros/as y lo damos a conocer a las nuevas familias que conocemos.
Y de cara a las administraciones, ¿tenéis alguna reivindicación o petición?
Nos gustaría para finalizar, hacer un llamamiento a la administración, para que entienda que los/as chicos/as con necesidades especiales son parte enriquecedora de la sociedad. Que tienen que estar dentro de las aulas en todas las etapas educativas y no relegarles sin darles la posibilidad de expresarse sea cual sea su manera. Que se les tenga en cuenta a la hora de diseñar las actividades lúdicas y deportivas ofertadas, porque tienen derecho a pasárselo bien y disfrutar, que puedan optar al ocio y el entretenimiento como los demás. Que se facilite a las familias los trámites burocráticos y que se haga pedagogía dentro y fuera de las aulas para que esté normalizada la diversidad funcional y no se vea la diferencia como algo limitador o rechazable, sino como una ventaja para ser una sociedad empática, justa y generosa con todos/as sus ciudadanos, sin importar cómo se comuniquen, cómo se muevan o simplemente cómo sean.
Estamos totalmente de acuerdo. Muchas gracias por vuestro testimonio.
Desde Yurre, Maddalen, Luken, Koldo, Alberto, Silvia y Lur os mandamos musutxos para todos/as. ESKERRIK ASKO!!