Amaia y Toni nos presentan su familia numerosa, que forman junto a sus hijo Urko y su hija Ainhoa y, por supuesto, la amona Loli, un pilar de ayuda para sacar adelante su día a día en Aduna.
“Gracias a que en nuestros respectivos trabajos son muy comprensivos podemos acudir a todas las citas que tenemos”
“Todos los padres deberían leer el libro para darse cuenta y valorar lo que tienen”
Contarnos un poco, ¿quiénes sois la familia Muntadas-Prim Etxeberria?
Hola, somos Loli, Amaia, Urko, Ainhoa y Toni. Vivimos en Aduna, Guipúzcoa. Loli es la Amona y viene a ayudarnos entre semana, Amaia es la ama, Toni el aita y Urko y Ainhoa los hijos.
¿Cómo os definiríais como familia?
Somos una familia que trata de ser lo más normal posible dentro de sus peculiaridades.
Y estas particularidades pasan por la discapacidad de vuestros hijos…
Sí, Urko tiene daños cerebrales por un accidente y TEA, trastorno del espectro autista, y la pequeña tiene también TEA.
¿Cómo os enterasteis en cada caso?
En el niño, al tener un accidente muy pequeño, fue un proceso largo que comenzó en Aspace y que acabo derivando en autismo y nos derivaron a Gautena. En ambos casos estas dos asociaciones han sido básicas para el desarrollo de nuestros hijos. Con la niña, nos dimos cuenta enseguida que algo no marchaba bien gracias a tener la experiencia del mayor.
¿Y cómo lo afrontasteis?
De forma distinta en uno y otro caso; en el primero como fue un accidente, pusimos mucho trabajo y constancia, tuvimos mucha fe en él y en su recuperación. Con Ainhoa fue muy duro, teníamos la ilusión de vivir una infancia sin complicaciones y nos dimos de frente con una realidad que no esperábamos encontrarnos de nuevo.
¿Qué consecuencias tiene a día de hoy?
Todas; nos ocupa la mayor parte del tiempo después de trabajar el ir a terapias, muchos mediodías también. Y tienes que adaptar tú vida a la situación.
En casos como el vuestro, será muy importante la conciliación y la ayuda familiar……
Efectivamente, gracias a que en nuestros respectivos trabajos son muy comprensivos podemos acudir a todas las citas que tenemos. Y Loli, la amona, es básica con su apoyo para que todo pueda funcionar.
Y de las administraciones públicas, ¿recibís apoyo?
Pues con Urko siempre hemos tenido ayuda de las instituciones, porque se le reconoció enseguida la discapacidad al ser un accidente grave, así que enseguida tuvimos ayudas económicas y terapéuticas.
Con Ainhoa todavía no nos han reconocido discapacidad. Y solo recibimos atención temprana hasta los seis años. Y finaliza con su cumpleaños ahora en mayo.
Ahora que estamos en periodos electorales… ¿Tenéis alguna reivindicación o petición en este sentido?
Estaría bien intentar que no hubiera esperas en las citas médicas ordinarias, crear un protocolo de cita rápida o algo parecido. Los momentos de espera con estos niños pueden ser muy difíciles. Y también que el reconocimiento de la discapacidad no se alargue tanto en el tiempo.
¿Y de cara a la sociedad qué pediríais?
Que no vean a las personas con discapacidad con distancia, que no tengan miedo a acercarse, ni mucho menos rechazo hacia ellas. Son personas como todos los demás, en su diversidad eso sí. Algunas tienen dificultad para expresarse, para demostrar emociones, otras dificultades físicas, pero tienen sentimientos, se alegran, sufren, lloran, ríen y disfrutan de un helado por ejemplo, como todos los demás.
Simplemente que sepan que pueden pasar a formar parte de sus vidas, como uno más, con las peculiaridades de cada cual. Cada persona que les habla, cada niño que les invita a jugar, quienes les hacen sentir que están ahí como otro cualquiera, están todos ellos ayudando a su evolución, a su avance y a su mejoría. Toda la sociedad es importante para su inclusión.
Y tú Toni, por el camino has escrito el libro “El poder de la esperanza”. ¿En qué consiste?
En hacer una revisión desde la calma y la perspectiva que te da el tiempo transcurrido de todo lo que nos ha sucedido desde el accidente. Con una visión esperanzadora de superación de los problemas e intentando además tomarlo con buen humor.
¿Qué te impulso a escribirlo?
La necesidad de recordar todo lo ocurrido, para ver si algún día lo pueden leer o se lo podemos explicar sin dejarnos nada en el tintero.
¿Qué destacarías de él?
Lo que nos han dicho, que se lee muy fácil, que no lo pueden soltar, que ríen y lloran. En definitiva llegar a los sentimientos del lector. ¿Qué más se puede pedir al escribir un libro?
¿Cómo ha resultado la experiencia en su conjunto?
Nos ha sorprendido la acogida del libro, los sentimientos que produce en la gente. También el acercamiento a nosotros de personas desconocidas para decirnos todo lo que les ha removido.
Una experiencia tremendamente positiva.
¿Aconsejarías leerlo a cualquier padre/ madre?
Eso precisamente es lo que nos dicen muchos de los que ya lo han leído, que todos los padres deberían leer el libro para darse cuenta y valorar lo que tienen. Que mientras lo leían, por la noche, tenían que ir a darles un beso a sus hijos dormidos.
Y en cuanto a Hirukide, ¿cómo conocisteis la asociación y qué os animó a asociaros?
La conocimos por medio de unos amigos que ya eran socios y nos animó la explicación que nos dieron de las ventajas que tiene.
¿Qué es lo que más valoráis de ella?
La información que se nos manda a través de la revista y los mails, que nos viene muy bien. Y por supuesto los descuentos.
¿Y en qué creéis que podríamos mejorar o qué más podríamos hacer?
Pues ahora mismo no sabríamos decir ninguna mejora.
PREGUNTAS CORTAS
¿El mejor momento del día en familia?
Cuando llegas de trabajar y nos juntamos todos
¿El peor momento?
El momento de llegada a última hora después de las terapias, cenas, ropa y organización del día siguiente porque llegamos tarde y con el tiempo justo.
¿Un deseo para la familia?
Que nuestros hijos sean felices, independientemente de la evolución alcanzada. Y si puede ser que lo podamos compartir con ellos.
¿Las vacaciones perfectas?
Pues para empezar nos encantaría poder coger un avión tranquilamente, o ir a un parque de atracciones sin tener problemas con el ruido, cómo ya nos ha sucedido. Tenemos que adaptarnos a la realidad. En todo caso nos encantaría ir a Eurodisney y luego a una playa a descansar mientras les vemos desde una hamaca sin que corran ningún peligro. Un sueño que algún día se hará realidad.