{"id":43195,"date":"2018-06-19T00:00:00","date_gmt":"2018-06-19T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/hirukide.com\/entrevistas\/familia-juesas-clavijo\/"},"modified":"2018-06-19T00:00:00","modified_gmt":"2018-06-19T00:00:00","slug":"familia-juesas-clavijo","status":"publish","type":"entrevistas","link":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/entrevistas\/familia-juesas-clavijo\/","title":{"rendered":"Familia Juesas Clavijo"},"content":{"rendered":"

Cristina y Fernando nos presentan a su familia, que forman junto a sus hijos Tom\u00e1s de 13 a\u00f1os y Lara de 12. Afincados en Vitoria-Gasteiz, nos cuentan c\u00f3mo han sido estos a\u00f1os en los que conciliar su vida laboral y familiar no ha sido sencillo, debido a problemas de salud y no contar con familiares cerca\u2026<\/strong><\/p>\n

Al final la conciliaci\u00f3n la hemos conseguido a base de \u201ctalonario\u201d y de unos cuantos a\u00f1os coger vacaciones separados<\/em>.<\/strong><\/span><\/p>\n

Los ni\u00f1os son el futuro y las familias con hijos tenemos necesidades espec\u00edficas durante muchos a\u00f1os que no se solucionan solo con las desgravaciones fiscales que ahora hay.<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

Contarnos un poco, \u00bfqui\u00e9nes sois la familia Juesas Clavijo?<\/strong><\/p>\n

Somos una familia un tanto est\u00e1ndar: padre, madre y dos hijos de 13 y medio y 12. Los ni\u00f1os ya est\u00e1n en el instituto, Fernando, el padre, es administrador de bases de datos en una empresa de inform\u00e1tica y Cristina, la madre, es consultora de comunicaci\u00f3n y preparadora de oradores.<\/p>\n

\u00bfY c\u00f3mo es que sois familia numerosa?<\/strong><\/p>\n

Nuestro hijo mayor, Tom\u00e1s, tiene una discapacidad. Cuando ten\u00eda 3 meses le diagnosticaron una miocardiopat\u00eda hipertr\u00f3fica obstructiva, que es una enfermedad del coraz\u00f3n que, a grandes rasgos, consiste en la que la pared del miocardio (el m\u00fasculo card\u00edaco) est\u00e1 engrosado a la altura del ventr\u00edculo izquierdo y tiene dificultades para bombear la sangre. De momento, no tiene s\u00edntomas, pero toma medicaci\u00f3n cr\u00f3nica desde que ten\u00eda meses y no puede hacer deporte ni esfuerzos.<\/p>\n

Habr\u00e9is pasado a\u00f1os complicados\u2026<\/strong><\/p>\n

Bastante\u2026 ahora es algo asumido por todos, pero cuando le diagnosticaron y cuando era peque\u00f1o fue horrible. Entre las visitas al hospital a revisiones, cada tres meses\u2026 no sab\u00edamos c\u00f3mo iba a evolucionar, si habr\u00eda que operarle\u2026 al final, de momento, no han tenido que operarle, pero tambi\u00e9n es verdad que aprendes a convivir con la enfermedad. Luego adem\u00e1s tuvo una \u00e9poca con broncoespasmo en la que cada dos por tres estaba ingresado con dificultad para respirar, y era dificil\u00edsimo. Imagina\u2026 en Vitoria solos sin familia, con una ni\u00f1a peque\u00f1ita de haurreskola y un ni\u00f1o ingresado en el hospital\u2026 y trabajando los dos, la de encajes de bolillos que hemos tenido que hacer. Ahora, desde la distancia, parece que fue en otra vida\u2026 pero no hace tanto.<\/p>\n

Como para hablaros de conciliaci\u00f3n\u2026 <\/strong><\/p>\n

Conciliaci\u00f3n, qu\u00e9 bonita palabra. Nuestras familias no viven en Vitoria. Los m\u00e1s cercanos son los padres y hermanos de Fernando, que viven en Logro\u00f1o\u2026 pero tampoco tienen sencillo venir a echar un cable por su trabajo. Al final la conciliaci\u00f3n la hemos conseguido a base de \u201ctalonario\u201d y de unos cuantos a\u00f1os coger vacaciones separados. S\u00f3lo nos permit\u00edamos una semana juntos al a\u00f1o y el resto, pues para hacernos cargo de vacaciones escolares, enfermedades y cosas varias.<\/p>\n

\u00bfY qu\u00e9 tal est\u00e1 \u00e9l ahora?<\/em><\/strong><\/p>\n

Tom\u00e1s est\u00e1 bien, dentro de la gravedad de su enfermedad. \u00c9l nunca ha hecho educaci\u00f3n f\u00edsica como tal, no puede realizar ejercicio. Lo \u00fanico que hace es caminar. Camina much\u00edsimo. Ha aprendido a prepararse \u00e9l solo su medicaci\u00f3n y\u00a0 es muy aut\u00f3nomo\u2026 pero para llegar a donde est\u00e1, pues ha sufrido tambi\u00e9n lo suyo, cuestionarse por qu\u00e9 es distinto a los dem\u00e1s, o por qu\u00e9, por poner un ejemplo, hay barracas en las que no se puede montar\u2026 y hay veces que esto es un drama para un ni\u00f1o\u2026<\/p>\n

Y con tantos a\u00f1os pendientes de Tom\u00e1s, \u00bfc\u00f3mo lo ha llevado todo Lara?<\/strong><\/p>\n

Siempre hemos intentado balancear nuestro esfuerzo y que ella no notara diferencias, sin compensaciones, por otro lado. Tambi\u00e9n es verdad que no ha vivido otra cosa y hemos procurado darle sus momentos de reina de la casa tambi\u00e9n.<\/p>\n

Pero como se suele decir…, \u00bftodas las dificultades se compensan con verles ahora ya m\u00e1s crecidos?<\/strong><\/p>\n

La verdad es que s\u00ed. Respiramos aliviados y no echamos de menos nada cuando eran m\u00e1s peque\u00f1os. La ventaja de todo lo vivido es que a ellos les ha ense\u00f1ado a ser independientes. Hace a\u00f1os ya que van solos al colegio o hacen recados. Primero empezaron haciendo cosas peque\u00f1as y ahora ya se les pueden pedir cosas m\u00e1s complejas. Por supuesto, en casa colaboran, ya sea recogiendo y limpiando sus cuartos, o incluso la cocina.<\/p>\n

\u00bfY cu\u00e1les son vuestros momentos m\u00e1s especiales?<\/strong><\/p>\n

Las tertulias despu\u00e9s de las comidas son fascinantes. Los mayores estamos descubriendo el universo posmilenial<\/em>, los nuevos g\u00e9neros musicales, los nuevos intereses de la chavaler\u00eda. A cambio, les contamos batallitas casi casi de abuelo cebolleta. Otra cosa que nos encanta hacer juntos es viajar y explorar cosas nuevas.<\/p>\n

Y a d\u00eda de hoy, \u00bfcu\u00e1les son vuestras principales reivindicaciones o necesidades?<\/strong><\/p>\n

Los servicios p\u00fablicos no suelen estar pensados para familias. Sin ir m\u00e1s lejos, para renovar el DNI, los ni\u00f1os tienen que faltar al instituto porque no dan cita previa ni por la tarde ni los s\u00e1bados.<\/p>\n

Los libros de texto, que pese a pertenecer al programa de diputaci\u00f3n de libros solidarios, al final son m\u00e1s de 100\u20ac y bastante m\u00e1s con todos los extras que hay que comprar cada inicio de curso\u2026 material escolar, ropa que siempre parece que en verano se esponjan y no les vale nada\u2026 Ayudas para sobrellevar la cuesta de septiembre-octubre\u2026<\/p>\n

Y una importante: ocio para los ni\u00f1os que ya no son tan ni\u00f1os. Hay ocio familiar, ocio infantil y ocio para los de 17 en adelante\u2026 pero los de 12 a 17 est\u00e1n hu\u00e9rfanos y es precisamente cuando est\u00e1n forjando su inter\u00e9s por el ocio\u2026 ah\u00ed lo dejo.<\/p>\n

Porque, \u00bfcre\u00e9is que nuestros gobernantes podr\u00edan hacer m\u00e1s por las familias con hijos\/as?<\/strong><\/p>\n

Sin duda. Uno de los indicadores de una sociedad sana es el n\u00famero de hijos\u2026 y, lamentablemente, vemos c\u00f3mo Espa\u00f1a y Euskadi est\u00e1n a la cola mundial. Los ni\u00f1os son el futuro y las familias con hijos tenemos necesidades espec\u00edficas durante muchos a\u00f1os que no se solucionan solo con las desgravaciones fiscales que ahora hay.<\/p>\n

Es dificil\u00edsimo encontrar un piso que tenga m\u00e1s de 2-3 dormitorios. Como familias numerosas hay descuentos en transporte, pero tampoco son espectaculares\u2026 en fin\u2026 dando ideas J<\/p>\n

\u00bfY por la discapacidad?<\/strong><\/p>\n

Lo mismo. Si resulta que para hacer revisiones hay que desplazarse a otra comunidad aut\u00f3noma\u2026 pues ser\u00eda interesante que hubiera alguna ayuda adicional. Ya que no puede haber hospitales de referencia de todas las enfermedades en todas partes, pues un poco de apoyo. Y que las administraciones se \u201clean\u201d entre s\u00ed. Es muy cansino tener que explicar cada a\u00f1o (cuando no varias veces al a\u00f1o) toda la historia m\u00e9dica de Tom\u00e1s\u2026<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo conocisteis Hirukide?<\/strong><\/p>\n

A trav\u00e9s de la Diputaci\u00f3n, cuando solicitamos ser familia numerosa.<\/p>\n

\u00bfY qu\u00e9 os impuls\u00f3 a asociaros?<\/strong><\/p>\n

La necesidad de encontrar un espacio de familias afines y las colonias y otras actividades.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 valor\u00e1is m\u00e1s de la asociaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Las actividades, los descuentos, las comunicaciones\u2026<\/p>\n

\u00bfY en qu\u00e9 cre\u00e9is que podr\u00edamos mejorar?<\/strong><\/p>\n

Siempre hay un margen de mejora para todo. Creo que m\u00e1s actividades enfocadas a chavaler\u00eda adolescente estar\u00edan bien.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 dir\u00edais a otras familias que est\u00e9n pensando en asociarse?<\/strong><\/p>\n

Que no lo duden.<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

PREGUNTAS CORTAS<\/strong><\/p>\n

El mejor momento del d\u00eda en familia
\n<\/strong>Ahora mismo las cenas. Montamos unas tertulias cada d\u00eda incre\u00edbles en las que siempre aprendemos algo nuevo.<\/p>\n

El peor momento
\n<\/strong>El peor momento siempre hab\u00eda sido la \u00faltima hora de la tarde, cuando los ni\u00f1os y nosotros est\u00e1bamos cansados de todo el d\u00eda\u2026 pero desde hace un par de a\u00f1os ya no hay peores momentos\u2026 bueno, cuando se pelean por tonter\u00edas.<\/p>\n

Un deseo para la familia
\n<\/strong>\u00bfSuena muy t\u00f3pico decir que ser felices?<\/p>\n

Las vacaciones perfectas
\n<\/strong>Un road trip que combine carretera y manta con un mont\u00f3n de sitios por descubrir: gastronom\u00eda, cultura (a los ni\u00f1os les flipan los museos), arquitectura chula, costumbres y personas diferentes y m\u00fasica para no aburrirse en el coche.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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