{"id":43184,"date":"2022-12-07T00:00:00","date_gmt":"2022-12-07T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/hirukide.com\/entrevistas\/familia-fernandez-de-retana-herrero\/"},"modified":"2022-12-07T00:00:00","modified_gmt":"2022-12-07T00:00:00","slug":"familia-fernandez-de-retana-herrero","status":"publish","type":"entrevistas","link":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/entrevistas\/familia-fernandez-de-retana-herrero\/","title":{"rendered":"Familia Fern\u00e1ndez de Retana Herrero"},"content":{"rendered":"

Alberto y Silvia nos cuentan su experiencia como familia numerosa desde Yurre (\u00c1lava), junto a sus tres hijos\/as. Una vida en gran parte condicionada por la diversidad funcional de su hija Maddalen. <\/strong><\/p>\n

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\u201cHemos conseguido que hable a trav\u00e9s de pictogramas en un comunicador con un rat\u00f3n de mirada y de esa manera expresar todo lo que tiene en su interior\u201d<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0<\/strong>\u201cPedimos que se haga pedagog\u00eda dentro y fuera de las aulas para que est\u00e9 normalizada la diversidad funcional y no se vea la diferencia como algo limitador\u201d<\/em><\/strong><\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Esta gran familia que form\u00e1is ahora, comenz\u00f3 con un gran susto con el nacimiento de\u00a0<\/strong>Maddalen en 2009\u2026<\/strong><\/p>\n

Nuestro equipo tiene 5 integrantes: Maddalen (12 a\u00f1os) con diversidad funcional, Luken (10), Koldo (7), Alberto y Silvia…y una compa\u00f1era de cuatro patas llamada Lur.<\/p>\n

Antes de nada, quisi\u00e9ramos agradecer a HIRUKIDE, que haya pensado en las familias numerosas con hijos\/as con necesidades especiales y darnos visibilidad con esta entrevista ante todos\/as los\/as miembros de la asociaci\u00f3n.\u00a0*Eskerrik asko bihotz-bihotzez*.<\/p>\n

Cuando Maddalen naci\u00f3 en 2009, coincidimos al mismo tiempo bastantes partos. Te monitorizaban en la cama y hubo problemas, pues se qued\u00f3 sin ox\u00edgeno durante el nacimiento. De ah\u00ed a reanimaci\u00f3n, la UCI neonatal en Txagoritxu, cables, m\u00e1quinas y vuelta a casa sin ella\u2026con un diagn\u00f3stico de Par\u00e1lisis Cerebral para toda la vida.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo fue el proceso durante esos meses?<\/strong><\/p>\n

Fue un largo periplo por especialistas, segundas opiniones, buscar informaci\u00f3n, etc. En alguna ocasi\u00f3n, nos llegaron a decir que nunca podr\u00eda hacer nada. Que ser\u00eda totalmente dependiente para todo, comer, vestir, comunicaci\u00f3n, moverse…<\/p>\n

\u00bfY c\u00f3mo se encaja y lleva algo as\u00ed?<\/strong><\/p>\n

Decidimos invertir nuestras energ\u00edas y dedicaci\u00f3n en facilitarle una vida plena y llena de amor, diversi\u00f3n, futuro y experiencias como la de cualquier otro\/a ni\u00f1o\/a.<\/p>\n

Hemos intentado pensar en hoy y ahora y disfrutar de la familia que tenemos con naturalidad, sin escondernos, con nuestros defectos y virtudes.\u00a0Yendo a todos los sitios, con algunas limitaciones, puesto que, con la silla, el acceso a veces es complicado y habr\u00eda que comentar que en la distribuci\u00f3n de las plazas de discapacitados encontramos obst\u00e1culos tipo se\u00f1ales, \u00e1rboles, farolas etc…<\/p>\n

Aprovechando las oportunidades que tenemos, dentro de nuestras posibilidades y esperando que con un poco de empat\u00eda nos dejen ponernos en alg\u00fan lugar desde el que podamos ver en conciertos, espect\u00e1culos, cabalgatas al aire libre…<\/p>\n

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\u00bfC\u00f3mo es ella en el d\u00eda a d\u00eda?<\/strong><\/p>\n

Maddalen es muy disfrutona, al igual que Luken y Koldo. Son ni\u00f1os\/as como todos\/as los\/as dem\u00e1s y les gusta hacer las mismas cosas: jugar, re\u00edr, pintar, ir al cine, ver espect\u00e1culos, o\u00edr m\u00fasica, bailar, comer chuches\u2026aunque en nuestro caso siempre ayudada de aita o ama porque no anda, no habla, no puede coger sola nada.<\/p>\n

Y con el paso de los a\u00f1os, hasta ahora, \u00bfc\u00f3mo ha evolucionado ella y vuestra relaci\u00f3n con ella y comunicaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Gracias al trabajo, esfuerzo, dedicaci\u00f3n y cari\u00f1o que todos los profesionales-amigos\/as han mostrado con Maddalen desde Atenci\u00f3n Temprana, guarder\u00eda Sansomendi, colegio San Mart\u00edn, musicoterapeutas, nutricionista, oste\u00f3patas, home\u00f3patas, etc., hemos conseguido que hable a trav\u00e9s de pictogramas en un comunicador con un rat\u00f3n de mirada y de esa manera expresar todo lo que tiene en su interior. Que ella elija lo que quiere, que interact\u00fae con todo el mundo, que trabaje con todos\/as sus compa\u00f1eros\/as de clase como una igual… En definitiva, que sea parte activa de la sociedad.<\/p>\n

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\nLos pictogramas con los que se comunica Maddalen. Ella elije con la mirada lo que quiere expresar y a trav\u00e9s del comunicador que lleva un rat\u00f3n de mirada, rebota su respuesta con voz.<\/h6>\n

Y posteriormente llegaron sus hermanos en 2011 y 2015 \u00bfQu\u00e9 tal se llevan entre ellos?<\/strong><\/p>\n

Maddalen, Luken y Koldo son tres hermanos\/as, que como ocurre en todas las familias tienen momentos que se adoran juntos\/as y otros en los que mejor est\u00e1n separados\/as cada uno\/a en su espacio y de esa manera lo gestionamos.<\/p>\n

Van juntos al mismo colegio y cada uno\/a hace las extraescolares que le gustan, con la locura que supone cuadrar lugares, horarios, desplazamientos… como a todas las familias, \u00bfverdad?<\/p>\n

\u00bfFueron complicados esos primeros a\u00f1os entre Maddalen y ellos tan peque\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

Al principio fue complicado estar Alberto y yo solos, pero nos han ayudado bastante los tres, hemos intentado respetar sus tiempos, necesidades y darles, en la manera de lo posible, sus momentos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 cre\u00e9is que les aporta a sus hermanos la diversidad funcional de Maddalen?<\/strong><\/p>\n

Han podido vivir experiencias, hacer actividades y conocer personas, que quiz\u00e1s en otro tipo de familia no hubieran tenido esas posibilidades. Como montar a caballo, tocar diferentes instrumentos, ir al monte, esquiar, rutas en bici\u2026 y todav\u00eda las que nos quedan por realizar.<\/p>\n

Muchas de ellas las hemos llevado a cabo con la asociaci\u00f3n ARABARNEE, ya que su filosof\u00eda es integradora; aceptan todo tipo de patolog\u00edas y dan prioridad a las actividades en familia, para que ning\u00fan miembro se sienta excluido. Es una buena manera de participar activamente tanto los\/as chicos\/as con diversidad funcional como sus hermanos\/as, aitas y amas.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo hac\u00e9is para conciliar vida laboral y familiar? \u00bfHab\u00e9is tenido que renunciar profesionalmente a algo estos a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

Es cierto que por el camino hemos tenido que elegir, sobre todo en el terreno laboral. Reducir la jornada para poder estar disponible a cualquier hora, por si hab\u00eda alg\u00fan problema de salud o acudir a pruebas o especialistas m\u00e9dicos, terapias\u2026con lo que implica tambi\u00e9n la reducci\u00f3n de dinero que entra en casa.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Y ahora, adem\u00e1s, con toda la escalada de precios y suministros que estamos sufriendo<\/strong> \u00bfos est\u00e1is pudiendo beneficiar de alg\u00fan descuento o beneficio de Hirukide?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, ahora con los precios al alza, la cesta de la compra por las nubes, al igual que el carburante, la electricidad… nos estamos beneficiando de ser socios\/as de Hirukide y aprovechamos los descuentos en ropa, gasolineras, librer\u00edas etc.<\/p>\n

Porque \u00bfc\u00f3mo conocisteis la asociaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Al hacernos el libro de familia numerosa, nos comentaron que exist\u00eda la asociaci\u00f3n. Nos informamos y nos unimos a todos\/as vosotros\/as y lo damos a conocer a las nuevas familias que conocemos.<\/p>\n

Y de cara a las administraciones, \u00bften\u00e9is alguna reivindicaci\u00f3n o petici\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Nos gustar\u00eda para finalizar, hacer un llamamiento a la administraci\u00f3n, para que entienda que los\/as chicos\/as con necesidades especiales son parte enriquecedora de la sociedad. Que tienen que estar dentro de las aulas en todas las etapas educativas y no relegarles sin darles la posibilidad de expresarse sea cual sea su manera. Que se les tenga en cuenta a la hora de dise\u00f1ar las actividades l\u00fadicas y deportivas ofertadas, porque tienen derecho a pas\u00e1rselo bien y disfrutar, que puedan optar al ocio y el entretenimiento como los dem\u00e1s. Que se facilite a las familias los tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos y que se haga pedagog\u00eda dentro y fuera de las aulas para que est\u00e9 normalizada la diversidad funcional y no se vea la diferencia como algo limitador o rechazable, sino como una ventaja para ser una sociedad emp\u00e1tica, justa y generosa con todos\/as sus ciudadanos, sin importar c\u00f3mo se comuniquen, c\u00f3mo se muevan o simplemente c\u00f3mo sean.<\/p>\n

Estamos totalmente de acuerdo. Muchas gracias por vuestro testimonio.<\/strong><\/p>\n

Desde Yurre, Maddalen, Luken, Koldo, Alberto, Silvia y Lur os mandamos musutxos para todos\/as. ESKERRIK ASKO!!<\/p>\n

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Alberto y Silvia nos cuentan su experiencia como familia numerosa desde Yurre (\u00c1lava), junto a sus tres hijos\/as. Una vida en gran parte condicionada por la diversidad funcional de su hija Maddalen. \u00a0\u00a0 \u201cHemos conseguido que hable a trav\u00e9s de pictogramas en un comunicador con un rat\u00f3n de mirada y de esa manera expresar todo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":38630,"parent":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_eb_attr":"","footnotes":""},"categoria":[18],"class_list":["post-43184","entrevistas","type-entrevistas","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","categoria-familien-elkarrizketak"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/entrevistas\/43184","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/entrevistas"}],"about":[{"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/types\/entrevistas"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43184"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/entrevistas\/43184\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/media\/38630"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43184"}],"wp:term":[{"taxonomy":"categoria","embeddable":true,"href":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/wp-json\/wp\/v2\/categoria?post=43184"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}