{"id":40461,"date":"2014-04-16T00:00:00","date_gmt":"2014-04-16T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/hirukide.com\/entrevistas\/familia-garcia-garcia-de-andoin\/"},"modified":"2014-04-15T00:00:00","modified_gmt":"2014-04-15T00:00:00","slug":"familia-garcia-garcia-de-andoin","status":"publish","type":"entrevistas","link":"https:\/\/hirukide.com\/eu\/entrevistas\/familia-garcia-garcia-de-andoin\/","title":{"rendered":"Familia Garc\u00eda Garc\u00eda de Andoin"},"content":{"rendered":"

Las pasadas navidades conocimos en Hirukide la situaci\u00f3n de Naiara y Jos\u00e9 \u00c1ngel, socios de Hirukide, cuyos hijos Araitz, de siete a\u00f1os, Ixone, de cinco, y Unai, de tres, hab\u00edan sido diagnosticados con el s\u00edndrome de Sanfilippo. Su lucha para reponerse y superar el d\u00eda a d\u00eda, ha saltado a todos los medios de comunicaci\u00f3n de Euskadi.<\/span><\/strong><\/p>\n

\u201cA pesar de ser dificil\u00edsimo ponerse en nuestra piel, la gente ha asumido perfectamente como suyo el problema y como tal ha actuado\u201d<\/strong><\/em><\/span><\/p>\n

\u201cCualquiera en nuestro lugar luchar\u00eda con u\u00f1as y dientes por la vida de sus hijos\u201d<\/strong><\/em><\/span><\/p><\/blockquote>\n

En primer lugar, \u00bfc\u00f3mo os encontr\u00e1is despu\u00e9s de todos estos meses?<\/strong><\/p>\n

Realmente estamos agotados, muy cansados.\u00a0 Pero estamos muy orgullosos y emocionados con la implicaci\u00f3n de todo el mundo. Sois un diez. Es una pasada poder contar con vosotros en un momento tan\u2026 delicado de nuestra vida.<\/p>\n

\u00bfSab\u00e9is que sois un ejemplo de superaci\u00f3n e inspir\u00e1is sincera admiraci\u00f3n por vuestro coraje y fuerza?<\/strong><\/p>\n

La verdad que lo hemos escuchado, pero creemos que de verdad cualquiera en nuestro lugar luchar\u00eda con u\u00f1as y dientes por la vida de sus hijos. La vida te coloca ah\u00ed, tan de repente y de la noche a la ma\u00f1ana… Entonces es que no tiene ning\u00fan m\u00e9rito, porque no tienes otra opci\u00f3n; cualquier otra opci\u00f3n no vale. No puedes dejarte ganar.<\/p>\n

Y para los que todav\u00eda no lo conocen… \u00bfc\u00f3mo explicarles qu\u00e9 es el s\u00edndrome de Sanfilippo?<\/strong><\/p>\n

Es una enfermedad gen\u00e9tica, neuronal, y degenerativa. Los ni\u00f1os van acumulando cierto material t\u00f3xico para ellos en su organismo y la parte m\u00e1s afectada es el sistema nervioso central; el ordenador de a bordo. Seg\u00fan se va ensuciando este ordenador con ese material t\u00f3xico, va fallando y la verdad es que falla muy r\u00e1pidamente, porque para los cinco a\u00f1os ya tienes una degeneraci\u00f3n muy r\u00e1pida. Se van perdiendo la capacidad de hablar, andar, comer\u2026 y dependiendo de cu\u00e1nto trabajes, se pierden a un ritmo o a otro. Es una enfermedad muy cruel y muy dura, porque es devastadora para toda la familia.<\/p>\n

La enfermedad se divide en cuatro tipos y nuestros hijos tienen la A, que es la m\u00e1s r\u00e1pida. Por eso tenemos mucha prisa, porque en el d\u00eda a d\u00eda el reloj corre en tu contra, cada d\u00eda pierden facultades, lo veas o no lo veas.<\/p>\n

\u00bfY fue un proceso largo hasta que os encontrasteis con la enfermedad y su diagn\u00f3stico?<\/strong><\/p>\n

Pues s\u00ed, fue muy largo, porque hasta el a\u00f1o pasado no la diagnosticaron y la ni\u00f1a ten\u00eda ya casi siete a\u00f1os, seis muy largos. La verdad es que estas enfermedades raras tienen un diagn\u00f3stico muy dif\u00edcil. Los pediatras de ambulatorio no est\u00e1n acostumbrados a ver este tipo de cosas, aunque luego una vez con el diagn\u00f3stico en la mano te puede parecer que los s\u00edntomas eran de libro. Pero hay 7.000 enfermedades raras y, aun siendo de libro, no es f\u00e1cil encontrarlo. Entonces es un peregrinaje de especialista en especialista…<\/p>\n

Y en mayo del a\u00f1o pasado se confirm\u00f3 el diagn\u00f3stico. Los tres padecen s\u00edndrome de Sanfilippo…<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, eso fue aterrador. Porque nosotros fuimos a que nos dijeran que por fin sab\u00edan qu\u00e9 era lo que ten\u00eda nuestra \u00a0ni\u00f1a mayor despu\u00e9s de seis a\u00f1os luchando por saber qu\u00e9 le pasa\u2026 El saber contra qu\u00e9 est\u00e1bamos luchando, el ponerle nombre, podr\u00eda ser un alivio en cierto modo. Y de repente nos dan ese diagn\u00f3stico y adem\u00e1s se nos unen\u00a0 ah\u00ed los dos peque\u00f1os, que ten\u00edan cuatro y dos a\u00f1os\u2026, \u00a0pues no nos lo hubi\u00e9semos imaginado en la vida. De ah\u00ed sacamos la motivaci\u00f3n extra, al ver que no podemos permitir que tus dos hijos peque\u00f1os sigan el camino de la mayor. Porque ya lo hemos visto, ya hemos vivido ese camino. Para otros padres que solo tienen\u00a0 un ni\u00f1o, pues es una camino por descubrir, es un camino horroroso, pero por descubrir d\u00eda a d\u00eda; pero es que nosotros ya hemos pasado por ah\u00ed y sabemos que hay charcos que no queremos volver a pisar.<\/p>\n

Como madre, como padre… es imposible imaginarse lo que se siente en esos momentos.<\/strong><\/p>\n

Pues sobre todo vac\u00edo; vac\u00edo porque en ese momento el m\u00e9dico se acaba de llevar del tir\u00f3n todos nuestros sue\u00f1os de familia. Los acaba de borrar del mapa y ya no ten\u00edamos un futuro. Ten\u00edamos una vida m\u00e1s o menos hecha con tus tres ni\u00f1os, planificada, y de repente el panorama que ten\u00edamos es nada. S\u00f3lo nos queda un presente que debemos intentar disfrutar como podamos y mucha lucha diaria. La vida nos ense\u00f1a en ese punto que no podemos dar nada por sentado, que tenemos que luchar por todo, por cada ilusi\u00f3n y afortunadamente luchas y en tu lucha te acompa\u00f1an much\u00edsimos amigos, por lo cual cada d\u00eda sabes que est\u00e1s m\u00e1s cerca de conseguirlo. En las guerras no hay nada como tener el ej\u00e9rcito m\u00e1s numeroso y parece que lo estamos logrando.<\/p>\n

Pero decidisteis no rendiros y recaudar todos los fondos necesarios. \u00bfPor qu\u00e9 son tan importantes?<\/strong><\/p>\n

Nosotros en un principio nos hundimos; tardamos hasta agosto en asumir la situaci\u00f3n y en poder poner esperanza en nuestras vidas. \u00c9sta vino de la mano de una publicaci\u00f3n francesa que hablaba de un ensayo de terapia g\u00e9nica hecho en Francia, cuyos resultados eran muy esperanzadores y eso de repente nos abri\u00f3 la luz al fondo del t\u00fanel. \u00a0Con esos datos empiezas a preguntar, a moverte y a estudiar todo lo que cae en tus manos.<\/p>\n

Nos\u00a0 ponemos \u00a0en contacto con todas las asociaciones del mundo, a las que ya estamos muy unidas y nos cuentan que \u00a0hay dos o tres puntos de investigaci\u00f3n en el mundo que tienen ya los animales curados. Entonces, la siguiente pregunta es f\u00e1cil\u2026 \u00bfQu\u00e9 falta para pasar esa cura a los ni\u00f1os, aunque sea para probarla? \u00bfPor qu\u00e9 no hacemos igual que los franceses, que ya han hecho el ensayo para cuatro ni\u00f1os? Pues porque no tenemos el dinero suficiente, porque ellos se han gastado 5 millones de euros en hacerlo.<\/p>\n

Pero el dinero no puede ser un problema. Jam\u00e1s puede ser un problema para salvar la vida de unos ni\u00f1o y habr\u00e1 que hacer lo que haga falta y adem\u00e1s en tiempo record, porque cada minuto cuenta. Entre las diferentes investigaciones, parece que una americana y otra catalana son las que m\u00e1s han avanzado y van enfocadas a sanar el cuerpo entero a la vez y no solo la cabeza como la francesa. Entonces, llamamos a los americanos y nos dijeron que si reun\u00edamos los fondos, ellos har\u00edan el ensayo a la vez con ni\u00f1os en EEUU y Europa y adelantar\u00edamos as\u00ed varios a\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 punto os encontr\u00e1is ahora? \u00bfCu\u00e1les son los siguientes pasos?<\/strong><\/p>\n

En cuanto a la financiaci\u00f3n, estaremos rondando los 750.000 \u20ac y la estimaci\u00f3n inicial de lo que necesitamos son tres millones de euros. Hasta ahora casi todo han sido peque\u00f1as donaciones de particulares y as\u00ed hemos conseguido gran parte de ese dinero.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 podemos hacer las familias de Hirukide por vosotros?<\/strong><\/p>\n

Pues sumaros cada uno \u00a0y ver c\u00f3mo pod\u00e9is ayudar\u2026 La verdad es que el \u00e9xito del proyecto que tenemos delante est\u00e1 basado en que, a pesar de ser dificil\u00edsimo ponerse en nuestra piel, la gente ha asumido perfectamente como suyo el problema y como tal ha actuado. Nos sentimos muy orgullosos de todo el mundo. Piensan a ver con sus medios qu\u00e9 pueden hacer, y con esa filosof\u00eda, est\u00e1n surgiendo iniciativas de distinto tipo; unas son sencillas, como hacer y vender pulseritas y otras son grandes donaciones, como la\u00a0 hecha por Iberdrola. Otros, como Caf\u00e9s Baqu\u00e9 nos han ofrecido toda su red de ventas para que podamos hacer todas las iniciativas que se nos ocurran… Cada uno seg\u00fan sus posibilidades. Incluso gente en paro que se apuntar\u00eda a carreras simplemente como voluntario. Yo creo que el mayor \u00e9xito es ese,\u00a0 toda la sociedad ha hecho suyo el problema y como tal ha actuado.<\/p>\n

\u00bfY qu\u00e9 consejos les dar\u00edais a otras familias con hijos e hijas con discapacidades severas o enfermedades raras?<\/strong><\/p>\n

La idea principal es que nada est\u00e1 cerrado; que est\u00e1 prohibido rendirse; que la lucha es nuestro d\u00eda a d\u00eda y no puedes hacer otra cosa. Por lo tanto autom\u00e1ticamente est\u00e1 prohibido rendirse y no hay m\u00e1s opci\u00f3n que sacar tu mejor sonrisa, ya que ellos agradecen tu esp\u00edritu de lucha y tus ganas de sonre\u00edr y de bailar, porque son ni\u00f1os.<\/p>\n

Y vosotros, \u00bfd\u00f3nde encontr\u00e1is las fuerzas en el d\u00eda a d\u00eda?<\/strong><\/p>\n

Pues en los ni\u00f1os; ellos te miran y te sonr\u00eden y lo tienes todo hecho. Nosotros no necesitamos m\u00e1s que por la ma\u00f1ana, nuestro hijo se despierte, te llame y cuando llegas a la habitaci\u00f3n y te sonr\u00ede y te echa los brazos\u2026, ese d\u00eda ya paz, te da igual todo.<\/p>\n

Y, como pareja, \u00bfos cuid\u00e1is, sac\u00e1is algo de tiempo para vosotros?<\/strong><\/p>\n

S\u00ed, debe de ser important\u00edsimo, porque todo el mundo nos lo dice. Pero tengo que reconocer que es nuestra asignatura pendiente\u2026, porque para los que nunca sacamos tiempo es para nosotros. Los ni\u00f1os siempre son lo primero, as\u00ed como los eventos, las reuniones y estudiar a ver que puedes hacer, que hay en el mundo y hablar con otros padres est\u00e1s el d\u00eda entero pues con todo esto.<\/p>\n

Como pareja, la verdad es que funcionamos muy bien; llevamos 22 a\u00f1os juntos y ya sabemos c\u00f3mo respira, c\u00f3mo anda y c\u00f3mo tose el de al lado. Y nos conocemos tambi\u00e9n que eso ayuda.<\/p>\n

Y en todo este proceso, el apoyo de vuestra familia habr\u00e1 sido fundamental…<\/strong><\/p>\n

Claro, la verdad que el papel de las familias es inestimable. Realmente no nos damos cuenta de lo importante que es, ya que est\u00e1n ah\u00ed y much\u00edsimas veces ni siquiera te das cuenta de las veces que te est\u00e1n echando una mano, porque no te lo dicen. Solucionan problemas que no llegas a tener, debido a que ellos han estado ah\u00ed y los han subsanado antes. Ya no solamente la familia directa sino amigos que se han convertido en familia, los desconocidos que nos ayudan d\u00eda a d\u00eda, lo sepamos o no lo sepamos.<\/p>\n

En vuestro caso, \u00bfhab\u00e9is encontrado apoyo gubernamental?, \u00bfquerr\u00edais trasladarles alguna petici\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Bueno, las instituciones son personas y las personas se est\u00e1n volcando con nosotros y estamos seguros de que en el momento que tengan que actuar van a poner todos sus medios, todo lo que est\u00e9 en su mano. Probablemente en este momento no sepan c\u00f3mo ayudar\u2026, porque entiendo que una respuesta popular de este tama\u00f1o tiene que ser seguida por una respuesta institucional muy parecida. La verdad es que no siento que tengan una obligaci\u00f3n con nosotros, esto es una lucha personal. Hay 7.000 enfermedades raras y nosotros solamente somos una.<\/p>\n

De todas formas, habr\u00eda que materializar un punto en el que realmente nos podamos ayudar; igual todav\u00eda no lo hemos encontrado, ni ellos ni nosotros. Yo espero que llegado este momento en el que ya estamos, m\u00e1s bien en tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos, es hora de sentarse y hablar.<\/p>\n

Naiara y Jos\u00e9 \u00c1ngel, ya sab\u00e9is que Hirukide somos una gran familia numerosa y seguro que entre todos\/as podemos ayudaros a seguir luchando. \u00a1Much\u00edsimo \u00e1nimo!<\/strong><\/p>\n

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