Asier y Begoña nos presentan la gran familia numerosa que forman junto a sus hijos/as Maialen e Iker de 15 años, Aitor de 9 y Marrubi de 4.
“Begoña optó por dejar la gestión de la empresa y pasar a “gestionar” el hogar y la familia”
“¿Cómo es posible que los gobiernos y administraciones, con todas las capacidades y personal que tienen, no sean capaces de buscar y desarrollar ayudas como las que se nos ofrecen desde Hirukide?”
Se puede decir, que vuestros inicios como aitas no fueron sencillos…
Asier: Durante el primer embarazo de Begoña, como “primerizos” que éramos, fuimos un poco “felicianos”, pero luego la cosa se complicó. No éramos del todo conscientes de los riesgos de un embarazo gemelar y una vez que nacieron prematuramente, mientras estuvieron en neonatología en Cruces (casi dos meses), tampoco éramos muy conscientes de lo que pasaba pues se nos mezclaban sentimientos de felicidad y preocupación.
Begoña: Maialen e Iker nacieron en julio de 2002 con 31 semanas y muy bajo peso (1,5 kg y 1,8 kg respectivamente). Maialen tuvo una situación muy complicada pero los dos salieron de peligro y aparentemente sin consecuencias. En las revisiones mensuales posteriores todo iba de maravilla.
Pero la sorpresa llegó con Maialen cuando apenas tenía 10 meses…
Begoña: Efectivamente, a los 10 meses de vida, el día que les iban a dar de alta de neonatología, y porque se me ocurrió comentar que Maialen no se sentaba aún ni cogía objetos con la mano derecha, nos enviaron de urgencia a neuropediatría donde nos dijeron que la niña tenía una parálisis cerebral.
Asier: Menos mal que Begoña hizo el comentario porque, aunque nos explicaron lo que pasó Maialen los primeros tres días de vida, pensábamos que todo lo había superado satisfactoriamente. Es más, a Maialen la mandaron para casa a los 42 días de vida y fue Iker el que siguió ingresado 10 días más por las apneas.
¿Y cómo lo “encajasteis”?
Asier: fue un palo tremendo porque escuchas “parálisis cerebral “ y se te vienen unas imágenes a la cabeza… Además, el médico que nos lo comunicó no se lució precisamente con las formas a la hora de explicarnos la situación de la niña.
Begoña: yo no hacía más que llorar en ese primer momento. Luego cuando nos explicaron bien cómo se encontraba Maialen lo fuimos asumiendo con más calma. Nuestra preocupación era saber si cognitivamente iba a tener problemas serios y qué consecuencias tendría en su movilidad y autonomía.
¿Cómo ha sido el proceso para ella hasta hoy en día?
Begoña: La evolución de la niña ha sido impresionante. Con dos años no se sentaba, a los tres aún no podía gatear. Con seis años, en la sanidad pública le querían intervenir en cadera y huesos y, aún así, le daban un 50 % de posibilidades de quedarse en silla de ruedas para el resto de su vida. Sin embargo, hoy día no tiene ningún problema intelectual y, a pesar de un evidente retraso motor, sale con su cuadrilla de amigos.
Asier: Y no nos olvidemos de lo que le ha tocado vivir a su hermano Iker. No tenía problemas físicos pero no podía disfrutar de la gran suerte de tener una hermana de su misma edad para jugar. Es más, desde muy chiquitín, con sus primeros pasos, lo que hacía era ofrecer juguetes, pinturas, galletas a su hermana. Pero no entendía que Maialen faltase de casa casi todos los días (rehabilitación, revisiones, operaciones, convalecencias, etc…).
¿Y para vosotros? ¿Cómo hicisteis para conciliar vuestra vida laboral estos años y sobre todo al principio?
Begoña: Yo era gerente de una empresa situada en Gernika. Cuando me reincorporé, tras la baja, nos trasladamos desde Algorta a vivir a Gernika. Asier trabajaba en Bilbao en la Universidad como profesor, pero como entonces tenía dedicación parcial, nos arreglamos bastante bien. Era él el que la llevaba a Bilbao y a Algorta a los diferentes centros donde realizaba Maialen la rehabilitación.
Asier: Ya teníamos pensado volver a Algorta cuando tocase escolarizarlos. Lo hicimos cuando cumplieron dos años. Sin embargo, a Begoña se le hizo imposible separarse de ellos (además, por razón de su puesto viajaba bastante al extranjero) y tomamos una decisión muy importante: Begoña optó por dejar la gestión de la empresa y pasar a “gestionar” el hogar y la familia. Yo había logrado la estabilidad académica y podíamos arriesgarnos. La decisión fue lo más acertado que hemos hecho.
¿Qué podéis decir de vuestra familia y su ayuda estos años?
Begoña: precisamente, la estabilidad que nos ofrecía la familia posibilitó adoptar la decisión mencionada. Sólo podemos estar agradecidos.
Asier: apoyo siempre han mostrado pero, desgraciadamente, también tienen sus propios problemas. Y con la edad, cada vez más.
Y por parte de las administraciones públicas, ¿habéis recibido ayuda o apoyo? Porque con tanta operación y tratamiento, económicamente no habrá sido fácil.
Asier: Maialen ha sido operada en tres ocasiones por la vía sanitaria privada. No queríamos que le interviniesen en los huesos y buscamos otras alternativas (fibrotomías y tenotomías) que no podían realizarse en la sanidad pública. Hemos podido afrontar el coste económico, de nuevo, gracias a la ayuda de la familia que nos ha apoyado al 100 % en estas decisiones.
Begoña: actualmente la única ayuda que recibimos son 1000 euros anuales del Gobierno español por la minusvalía de Maialen. Durante sus tres primeros años la Diputación de Bizkaia cubrió parte de la rehabilitación. Luego nada. Le reconocieron la minusvalía (65 % que luego bajaron al 35 % y que, tras recurrir nosotros, la dejaron en 40 %); inicialmente también le reconocieron el grado mínimo de dependencia, sin derecho a ayudas, pero por el tema de los recortes le acabaron quitando incluso el reconocimiento de dependencia (aunque no nos supusiese ninguna ayuda económica). Lo cierto es que las únicas ayudas mínimamente reales son la deducciones en renta por minusvalía y la relativa a la adquisición de vehículo.
Pero vuestra vida se fue asentando… y os decidisteis formar una familia numerosa…
Begoña: siempre habíamos querido tener más de dos hijos y, tras las primeras operaciones, y ver que Maialen iba logrando acercarse a una vida “normal” así como que Iker era un bendito, fuimos a por el tercero.
Asier: aunque cuando supimos del embarazo, estuvimos un poco nerviosos hasta comprobar que sólo venía uno…
¿Cómo fue comparado con la experiencia anterior y siendo solo uno?
Asier: después de dos a la vez y con los problemas añadidos, con el tercero vino todo rodado.
Begoña: es verdad que nos pareció todo mucho más sencillo. Teníamos más trabajo, sí, pero el trabajo extra era muy llevadero comparado con todo lo previo. Lo disfrutamos realmente. Además, tanto a Iker como a Maialen les vino de maravilla tener un hermano.
Y cinco años después os animasteis a poner la guinda a la tarta familiar con la pequeña Marrubi…
Asier: a Begoña le costó un poco más tomar la decisión pero puedo ser muy pesado…
Begoña: veíamos tan felices a los tres hermanos y realmente nos parecía fácil criarlos que al final nos animamos.
Asier: y nos salió la jugada porque logramos el empate.
¿Cómo se llevan los cuatro hermanos/as con edades tan diferentes?
Begoña: ¡de maravilla! Maialen e Iker quizás tengan una relación más estrecha, por lo que han vivido y porque ahora mismo son más maduros (15 años). Pero los cuatro se quieren mucho entre sí. Aunque algún pique entre los chicos hay, lo cierto es que ni se enfadan entre ellos, en muchas ocasiones buscan juegos para participar los cuatro y, lo más importante, se respetan.
Asier: este último año ha sido un poco duro por diferentes circunstancias y queríamos premiarles con unas vacaciones a lo grande. No pudo ser y al final hemos pasado unos pocos días en los Pirineos. Estuvimos en un hotel en dos habitaciones; Begoña y yo en una y ellos cuatro en otra. Ha sido precioso ver qué bien se organizaban los cuatro, cómo los mayores ayudaban a los pequeños, cómo los pequeños les pedían ayuda a los mayores, cómo se ponían a jugar los cuatro, a cartas o a contar cuentos, y les oías reír pasándoselo en grande, y todo a pesar de la diferencia de edad. Son una gozada. Y en casa igual de bien. El no va más es cuando ponemos un poco de ACDC o Guns’n’Roses y la liamos entre todos…
Y los amigos y familiares, ¿qué os dijeron cuando les comentasteis que esperabais un tercero y después una cuarta hija?
Asier: los amigos y la familia siempre han respondido bien. Lógicamente, con cierta sorpresa en el embarazo del tercero y especialmente con el de la cuarta. Luego están los que, ya desde el primer embarazo, el de los mellizos mostró su “apoyo” a su manera (“qué valientes”, “¿qué vais a hacer?”, “vaya trabajo os espera”…). Así que imagina lo que nos dijeron con el tercero y con la cuarta. Pero muchos nos mostraban su alegría e incluso envidia sana y eso vale mucho.
Begoña: yo he tenido que oír de todo cuando iba por la calle, incluso barbaridades (“¿ha sido un fallo?”, “vaya locura”…) pero me he quedado con los que se contagiaban de nuestra alegría y felicidad, que los ha habido, y han sido muchos. Incluso desconocidos que, hablando por la calle, cuando se enteraban de que venía la cuarta, te decían con sinceridad “¡qué envidia!”
Y de cara a las administraciones y gobernantes, ¿cuáles son vuestras reclamaciones como familia numerosa?
Begoña: simplemente que apliquen cierta lógica. Entiendo que no acabamos de salir de la crisis y tienen prioridades mucho más importantes pero, por ejemplo, ¿de verdad hay que eliminar ayudas mínimas como la del IBI? ¿Cómo es posible que los gobiernos y administraciones, con todas las capacidades y personal que tienen, no sean capaces de buscar y desarrollar ayudas como las que se nos ofrecen desde Hirukide?
Asier: nosotros asumimos el coste y el trabajo que supone una familia numerosa cuando decidimos formarla. Pero lo que no puede ser es que las administraciones, con sus vaivenes (consecuencia de la actitud de los partidos políticos de presentar propuestas sólo para conseguir votos sin saber si luego se pueden desarrollar o no) en lugar de ayudar, acaben a veces molestando o desesperándote.
