Las pasadas navidades conocimos en Hirukide la situación de Naiara y José Ángel, socios de Hirukide, cuyos hijos Araitz, de siete años, Ixone, de cinco, y Unai, de tres, habían sido diagnosticados con el síndrome de Sanfilippo. Su lucha para reponerse y superar el día a día, ha saltado a todos los medios de comunicación de Euskadi.

 

“A pesar de ser dificilísimo ponerse en nuestra piel, la gente ha asumido perfectamente como suyo el problema y como tal ha actuado”

“Cualquiera en nuestro lugar lucharía con uñas y dientes por la vida de sus hijos”

 

En primer lugar, ¿cómo os encontráis después de todos estos meses?

Realmente estamos agotados, muy cansados.  Pero estamos muy orgullosos y emocionados con la implicación de todo el mundo. Sois un diez. Es una pasada poder contar con vosotros en un momento tan… delicado de nuestra vida.

¿Sabéis que sois un ejemplo de superación e inspiráis sincera admiración por vuestro coraje y fuerza?

La verdad que lo hemos escuchado, pero creemos que de verdad cualquiera en nuestro lugar lucharía con uñas y dientes por la vida de sus hijos. La vida te coloca ahí, tan de repente y de la noche a la mañana… Entonces es que no tiene ningún mérito, porque no tienes otra opción; cualquier otra opción no vale. No puedes dejarte ganar.

Y para los que todavía no lo conocen… ¿cómo explicarles qué es el síndrome de Sanfilippo?

Es una enfermedad genética, neuronal, y degenerativa. Los niños van acumulando cierto material tóxico para ellos en su organismo y la parte más afectada es el sistema nervioso central; el ordenador de a bordo. Según se va ensuciando este ordenador con ese material tóxico, va fallando y la verdad es que falla muy rápidamente, porque para los cinco años ya tienes una degeneración muy rápida. Se van perdiendo la capacidad de hablar, andar, comer… y dependiendo de cuánto trabajes, se pierden a un ritmo o a otro. Es una enfermedad muy cruel y muy dura, porque es devastadora para toda la familia.

La enfermedad se divide en cuatro tipos y nuestros hijos tienen la A, que es la más rápida. Por eso tenemos mucha prisa, porque en el día a día el reloj corre en tu contra, cada día pierden facultades, lo veas o no lo veas.

¿Y fue un proceso largo hasta que os encontrasteis con la enfermedad y su diagnóstico?

Pues sí, fue muy largo, porque hasta el año pasado no la diagnosticaron y la niña tenía ya casi siete años, seis muy largos. La verdad es que estas enfermedades raras tienen un diagnóstico muy difícil. Los pediatras de ambulatorio no están acostumbrados a ver este tipo de cosas, aunque luego una vez con el diagnóstico en la mano te puede parecer que los síntomas eran de libro. Pero hay 7.000 enfermedades raras y, aun siendo de libro, no es fácil encontrarlo. Entonces es un peregrinaje de especialista en especialista…

Y en mayo del año pasado se confirmó el diagnóstico. Los tres padecen síndrome de Sanfilippo…

Sí, eso fue aterrador. Porque nosotros fuimos a que nos dijeran que por fin sabían qué era lo que tenía nuestra  niña mayor después de seis años luchando por saber qué le pasa… El saber contra qué estábamos luchando, el ponerle nombre, podría ser un alivio en cierto modo. Y de repente nos dan ese diagnóstico y además se nos unen  ahí los dos pequeños, que tenían cuatro y dos años…,  pues no nos lo hubiésemos imaginado en la vida. De ahí sacamos la motivación extra, al ver que no podemos permitir que tus dos hijos pequeños sigan el camino de la mayor. Porque ya lo hemos visto, ya hemos vivido ese camino. Para otros padres que solo tienen  un niño, pues es una camino por descubrir, es un camino horroroso, pero por descubrir día a día; pero es que nosotros ya hemos pasado por ahí y sabemos que hay charcos que no queremos volver a pisar.

Como madre, como padre… es imposible imaginarse lo que se siente en esos momentos.

Pues sobre todo vacío; vacío porque en ese momento el médico se acaba de llevar del tirón todos nuestros sueños de familia. Los acaba de borrar del mapa y ya no teníamos un futuro. Teníamos una vida más o menos hecha con tus tres niños, planificada, y de repente el panorama que teníamos es nada. Sólo nos queda un presente que debemos intentar disfrutar como podamos y mucha lucha diaria. La vida nos enseña en ese punto que no podemos dar nada por sentado, que tenemos que luchar por todo, por cada ilusión y afortunadamente luchas y en tu lucha te acompañan muchísimos amigos, por lo cual cada día sabes que estás más cerca de conseguirlo. En las guerras no hay nada como tener el ejército más numeroso y parece que lo estamos logrando.

Pero decidisteis no rendiros y recaudar todos los fondos necesarios. ¿Por qué son tan importantes?

Nosotros en un principio nos hundimos; tardamos hasta agosto en asumir la situación y en poder poner esperanza en nuestras vidas. Ésta vino de la mano de una publicación francesa que hablaba de un ensayo de terapia génica hecho en Francia, cuyos resultados eran muy esperanzadores y eso de repente nos abrió la luz al fondo del túnel.  Con esos datos empiezas a preguntar, a moverte y a estudiar todo lo que cae en tus manos.

Nos  ponemos  en contacto con todas las asociaciones del mundo, a las que ya estamos muy unidas y nos cuentan que  hay dos o tres puntos de investigación en el mundo que tienen ya los animales curados. Entonces, la siguiente pregunta es fácil… ¿Qué falta para pasar esa cura a los niños, aunque sea para probarla? ¿Por qué no hacemos igual que los franceses, que ya han hecho el ensayo para cuatro niños? Pues porque no tenemos el dinero suficiente, porque ellos se han gastado 5 millones de euros en hacerlo.

Pero el dinero no puede ser un problema. Jamás puede ser un problema para salvar la vida de unos niño y habrá que hacer lo que haga falta y además en tiempo record, porque cada minuto cuenta. Entre las diferentes investigaciones, parece que una americana y otra catalana son las que más han avanzado y van enfocadas a sanar el cuerpo entero a la vez y no solo la cabeza como la francesa. Entonces, llamamos a los americanos y nos dijeron que si reuníamos los fondos, ellos harían el ensayo a la vez con niños en EEUU y Europa y adelantaríamos así varios años.

¿En qué punto os encontráis ahora? ¿Cuáles son los siguientes pasos?

En cuanto a la financiación, estaremos rondando los 750.000 € y la estimación inicial de lo que necesitamos son tres millones de euros. Hasta ahora casi todo han sido pequeñas donaciones de particulares y así hemos conseguido gran parte de ese dinero.

¿Qué podemos hacer las familias de Hirukide por vosotros?

Pues sumaros cada uno  y ver cómo podéis ayudar… La verdad es que el éxito del proyecto que tenemos delante está basado en que, a pesar de ser dificilísimo ponerse en nuestra piel, la gente ha asumido perfectamente como suyo el problema y como tal ha actuado. Nos sentimos muy orgullosos de todo el mundo. Piensan a ver con sus medios qué pueden hacer, y con esa filosofía, están surgiendo iniciativas de distinto tipo; unas son sencillas, como hacer y vender pulseritas y otras son grandes donaciones, como la  hecha por Iberdrola. Otros, como Cafés Baqué nos han ofrecido toda su red de ventas para que podamos hacer todas las iniciativas que se nos ocurran… Cada uno según sus posibilidades. Incluso gente en paro que se apuntaría a carreras simplemente como voluntario. Yo creo que el mayor éxito es ese,  toda la sociedad ha hecho suyo el problema y como tal ha actuado.

¿Y qué consejos les daríais a otras familias con hijos e hijas con discapacidades severas o enfermedades raras?

La idea principal es que nada está cerrado; que está prohibido rendirse; que la lucha es nuestro día a día y no puedes hacer otra cosa. Por lo tanto automáticamente está prohibido rendirse y no hay más opción que sacar tu mejor sonrisa, ya que ellos agradecen tu espíritu de lucha y tus ganas de sonreír y de bailar, porque son niños.

Y vosotros, ¿dónde encontráis las fuerzas en el día a día?

Pues en los niños; ellos te miran y te sonríen y lo tienes todo hecho. Nosotros no necesitamos más que por la mañana, nuestro hijo se despierte, te llame y cuando llegas a la habitación y te sonríe y te echa los brazos…, ese día ya paz, te da igual todo.

Y, como pareja, ¿os cuidáis, sacáis algo de tiempo para vosotros?

Sí, debe de ser importantísimo, porque todo el mundo nos lo dice. Pero tengo que reconocer que es nuestra asignatura pendiente…, porque para los que nunca sacamos tiempo es para nosotros. Los niños siempre son lo primero, así como los eventos, las reuniones y estudiar a ver que puedes hacer, que hay en el mundo y hablar con otros padres estás el día entero pues con todo esto.

Como pareja, la verdad es que funcionamos muy bien; llevamos 22 años juntos y ya sabemos cómo respira, cómo anda y cómo tose el de al lado. Y nos conocemos también que eso ayuda.

Y en todo este proceso, el apoyo de vuestra familia habrá sido fundamental…

Claro, la verdad que el papel de las familias es inestimable. Realmente no nos damos cuenta de lo importante que es, ya que están ahí y muchísimas veces ni siquiera te das cuenta de las veces que te están echando una mano, porque no te lo dicen. Solucionan problemas que no llegas a tener, debido a que ellos han estado ahí y los han subsanado antes. Ya no solamente la familia directa sino amigos que se han convertido en familia, los desconocidos que nos ayudan día a día, lo sepamos o no lo sepamos.

En vuestro caso, ¿habéis encontrado apoyo gubernamental?, ¿querríais trasladarles alguna petición?

Bueno, las instituciones son personas y las personas se están volcando con nosotros y estamos seguros de que en el momento que tengan que actuar van a poner todos sus medios, todo lo que esté en su mano. Probablemente en este momento no sepan cómo ayudar…, porque entiendo que una respuesta popular de este tamaño tiene que ser seguida por una respuesta institucional muy parecida. La verdad es que no siento que tengan una obligación con nosotros, esto es una lucha personal. Hay 7.000 enfermedades raras y nosotros solamente somos una.

De todas formas, habría que materializar un punto en el que realmente nos podamos ayudar; igual todavía no lo hemos encontrado, ni ellos ni nosotros. Yo espero que llegado este momento en el que ya estamos, más bien en trámites burocráticos, es hora de sentarse y hablar.

Naiara y José Ángel, ya sabéis que Hirukide somos una gran familia numerosa y seguro que entre todos/as podemos ayudaros a seguir luchando. ¡Muchísimo ánimo!

 

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